Nasze nowe, niebieskie życie…

with 6 komentarzy

Życie jest nieprzewidywalne

Nigdy nie wiesz, co Cię w życiu czeka. Co Cię spotka. Jak bardzo możesz się zdziwić…

Ja się zdziwiłam. Potem dużo płakałam. W nocy. W dzień ogarniałam się do perfekcji i działałam.

Wszystko dla dobra dzieci.

Mam troje dzieci. W ostatnim czasie dwoje z nich zostało zdiagnozowane i oficjalnie nazwane „niepełnosprawnymi”. Trzecie jest diagnozowane. Jeszcze nie nazwane. Nie zdefiniowane.

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci. Ciągle się z tym oswajam. Ciągle w moich uszach brzmi sztucznie.

Pamiętam, kiedy urodziłam pierwszego syna i mówiłam do niego „teraz mama Cię nakarmi”. Brzmiało to dziwnie i sztucznie. Ja? Mama? Eeee… Ale z czasem „mama” stało się moim kolejnym imieniem. Moją kolejną definicją. Moim kolejnym „ja”.

Czy z czasem „mama niepełnosprawnych dzieci” stanie się również takie swojskie, takie naturalne? Nie wiem. Nie chcę wiedzieć.

Ale jak to? Tak nagle? Znienacka?

Nie. Nie nagle. Zawsze tak było. Moje dzieci zawsze miały problemy, o których wiedzieliśmy. Problemy np z węchem. Z jedzeniem. Z relacjami. Z emocjonalnością. Z witaniem się. Z różnymi lękami.

Tylko te problemy były bagatelizowane przez innych, a ja często byłam „czepialską”, albo „nadopiekuńczą” matką. Kiedy mówiłam lekarzom (nie tylko rodzinnemu, w ostatnim czasie leżeliśmy dwa razy w szpitalu), że nasz syn nie je, w odpowiedzi słyszałam zwykle, że w centylach się mieści i że dzieci z reguły same wiedzą co jest dla nich dobre. Kiedy mówiłam, że nie lubi słodyczy i to mnie martwi, słyszałam, że jestem niepoważna – powinnam się cieszyć. Kiedy dziwiło mnie to, w jaki sposób może wygiąć swoje ciało, słyszałam, że powinnam się cieszyć, bo jest wygimnastykowany. Tych problemów, czy „moich fanaberii” było dużo, dużo więcej. Nikt nie traktował ich poważnie. Do czasu. Do tego nieszczęsnego września, kiedy nasz kochany chłopiec poszedł do przedszkola. I się zaczęło. Dziecko, które mówiło nieprzerwanie całymi dniami (bez względu na to, czy ktoś je słucha, czy też nie), nagle przestało mówić prawie w ogóle. Do tego doszło kilka nowych problemów i nasiliło się kilka tych, które tak bardzo niepokoiły mnie od dawna.

To może jednak jakieś badania?

Tak. Badania. Psychologiczne, bo od czegoś trzeba zacząć. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam, że nasz chłopiec ma „cechy autystyczne”.

Ale jak to???

Autyzm znałam tylko z filmów amerykańskich. Moje wyobrażenie o autystycznym dziecku było zupełnie inne – nie…. To na pewno nie to. Nie mój chłopiec! Z drugiej strony, kilka miesięcy wcześniej poznałam osobiście Vikę Novajej syna. On też nie wyglądał jak to moje wyobrażenie. Ale wiedziałam, że Olivier jest po kilku latach terapii.

Żeby potwierdzić diagnozę, trzeba było kolejnych testów, kolejnych badań. Często po omacku. Bo skąd niby miałam wiedzieć, że powinnam z dzieckiem do neurologa pójść? Powinnam. W końcu poszłam, jak już się dowiedziałam. Do katalogu problemów (bo oprócz tych nieszczęsnych cech autystycznych doszedł w międzyczasie astygmatyzm zdiagnozowany „przy okazji”) mogłam spokojnie dopisać niskie napięcie mięśniowe. A, i pani neurolog (wspaniała zresztą), zadała takie strasznie głupie pytanie: „A co mówi terapeuta integracji sensorycznej?” Jak to „co mówi”? Nic nie mówi. Kto to w ogóle jest? Integracji… czego??? Behawioralny to mówi, ale ten… kto?

Dowiedziałam się. Znalazłam. Pani terapeutka (cudowna kobieta, która od razu złapała kontakt z małym), powiedziała dużo. O zmysłach. I o zaburzeniach każdego z nich. U naszego chłopca. To ona w końcu wyjaśniła mi dlaczego od dawna gotuję dwa obiady (dla małego zawsze osobno). Dlaczego on zawsze reagował agresją na łaskotki, albo lekkie przytulanki. Dlaczego właził za szafę. Dużo nam wyjaśniła. Dzięki niej poznaliśmy naszego syna na nowo.

Te nieszczęsne testy i ankiety.

Rozwiązywaliśmy ich z mężem mnóstwo. A tam pytania o problemy naszego syna.

Z równowagą na przykład. Nie, on nie ma problemów z równowagą. Ten drugi ma!

Nie, młodszy nie ma problemów z jazdą na rowerze, ze skakaniem… to ten starszy ma!

I z wieloma innymi sprawami, o których nie będę pisać. Z relacjami rówieśniczymi zawsze miał problemy. Kiedy mnie to martwiło, znów byłam tą „czepialską”. No bo w końcu nasz pierworodny jest „nadzdolny”, a zatem i „nadwrażliwy emocjonalnie”. To normalne, więc czego się czepiamy?
No, czepialiśmy się w dzieciństwie, że genialnie układa klocki lego zgodnie z instrukcją (łącznie z „technikami”), a zwykłymi klockami nie umie się bawić. Czepialiśmy się, że ciągle próbuje przełożyć na logikę zabawy swoich rówieśników. Czepialiśmy się, że nie rozumie żartów, ani idiomów, choć czyta książki w niewyobrażalnych ilościach… Ale ciągle wszyscy wkoło twierdzili, że się czepiamy. Bo on taki zdolny i zawsze z dorosłymi… W końcu i jego problemy zaczęły się nasilać. Brak koncentracji, ciągły ruch… Może to ADHD?

Poszliśmy więc do psychologa. Nie… to nie ADHD! To znów te nieszczęsne „cechy autystyczne”!

Mądrzejsi o swoje doświadczenia, poszliśmy do neurologa, nie mówiąc nic o naszych podejrzeniach. Neurolog zdiagnozowała cechy autystyczne.
Psychiatra po wizycie diagnostycznej stwierdził, że to absolutnie klasyczny przypadek Zespołu Aspergera.

Ale że co???

„Mówi mi pan, że mam dwoje autystycznych dzieci”? Tak, to właśnie powiedział. I napisał też.

Terapeutka integracji sensorycznej znów tłumaczyła. Tym razem inne rzeczy.

Są tacy różni

Jeden stwarza notoryczny chaos, drugi potrzebuje idealnej czystości. Jeden dla uspokojenia potrzebuje monotonnych dźwięków (tykanie zegara, rytm muzyki), drugi ma słuch absolutny i do wyciszenia potrzebuje właśnie absolutnej ciszy. Jeden je prawie wszystko, drugi nie je prawie nic. Różnic jest wiele. Zdecydowanie więcej niż potrzeba do podjęcia decyzji o tym, żeby ich rozdzielić i ze wspólnego pokoju zrobić dwa. Miejsce jest. Mentalnie (i finansowo) przygotowujemy się do remontu.

Nasi chłopcy nie szeregowali zabawek

Nigdy. A podobno po tym najłatwiej rozpoznać autyzm.

Kiedy więc weszłam kiedyś do salonu i zobaczyłam poukładane zabawki naszej córki, serce mi stanęło. Potem pomyślałam, że to przypadek.

To nie był przypadek. Zaczęła tak robić regularnie.

 

Ona też?

Nie wiem. Na razie zaczynamy diagnozę. Trzecią rundę. Póki nie zbadają jej specjaliści, nie jestem w stanie niczego powiedzieć. Ani założyć z góry. Nawet nie wiem czy się boję wyniku tej diagnozy. Mała w wielu sprawach naśladuje chłopców, a ja nie jestem w stanie powiedzieć co jest „jej”, a co wyuczone od braci. Zbyt emocjonalnie do tego podchodzę. Wolę zostawić to obcym, „chłodniejszym” spojrzeniom.

Frustrację schowałam do pudełka

Od czasu do czasu tam zaglądam i po trochu wyciągam. Przeżywam, przeżuwam i wypluwam. Nie wszystko naraz – póki co wystarczy mi siwych włosów.

Poczucia winy nie potrafię schować do pudełka. Ne mam takiego wielkiego. Bo przecież zawsze wiedziałam, że coś jest nie tak. Mogłam drążyć dalej. Mogłam pójść wcześniej do psychologa, do neurologa…

Z drugiej strony – skąd miałam to wszystko wiedzieć?

Nie wiedziałam. Dlatego postanowiłam napisać ten post.

Droga Mamo – jeśli cokolwiek Cię niepokoi w zachowaniu Twojego dziecka, szukaj przyczyn. Nie odpuszczaj. Nie daj się zbyć. Szukaj tak długo, aż znajdziesz.

Po raz kolejny przewartościowałam swoje życie

Ostatnie kilka miesięcy pokazało mi, że nic nie jest pewne. Zajęłam się w pierwszej kolejności dziećmi. Siebie zepchnęłam na dalszy plan. Mój mąż zrobił to samo. Czy było nam z tym dobrze? Nie! Ale wszystko dla dobra dzieci.

Postanowiłam nawet przestać pisać bloga. Bo nie miałam już na to czasu. Jeździłam do lekarzy, na terapię, na basen, na fizjoterapię…

Na szczęście moje wspaniałe koleżanki: Ewa, AgnieszkaJustyna przywołały mnie do porządku. Mój mąż wykupił domenę i serwer na kolejny rok. Już szósty. Imprezy piątorocznicowej nie było. Ale to nic – kiedyś jeszcze zabalujemy razem.

Postanowiłam, że będę pisać dalej. Blogowanie to ten „mój” kawałek. To ten czas tylko dla mnie. Znów jest ważna moja pasja. I dobrze mi z tym.

Mam też sporo do opowiedzenia, Właśnie o tym, jak moje wcześniejsze doświadczenia w organizowaniu domu pomogły nam w tym trudnym czasie. O tym, po co nam rytuały i jeszcze wiele innych.

Nie jestem w stanie obiecać Ci, że co ileś dni będzie wpadał nowy post. Jeszcze nie umiem tego powiedzieć, ani zaplanować. Ale jeśli jesteś ciekawa jak wygląda życie mamy niepełnosprawnych dzieci (to nadal sztucznie brzmi!), to zapraszam!

Follow Magdalena:

Będzie mi bardzo miło, jeśli wyrazisz swoje zdanie na ten temat w komentarzu poniżej.

  • Magda, bardzo cieszę się, że piszesz dalej! 🙂

    W tym tekście odczuwam frustrację i wcale Ci się nie dziwię… Odkąd zostałam mamą rozumiem, co to znaczy robić coś dla „dobra dziecka”. Moje problemy nie są takie duże jak Twoje, a jednak to „dobro dziecka” jest tak ważne i zarazem tak frustrujące… Trudno nie zadać sobie pytania: „a gdzie w tym wszystkim jest moje dobro?”. I zgadzam się z Tobą, że nie ma nic lepszego niż intuicja mamy. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak z Twoim dzieckiem, to drąż dalej temat, dopóki wszystko się nie wyjaśni – to moim zdaniem najlepsza taktyka.

    Trzymam kciuki, żeby wszystko ułożyło się jak najlepiej dla Was!

    • Piszę dalej między innymi dzięki Tobie. Dziękuję <3
      No właśnie… Gdzie w tym wszystkim jestem ja…? Gdzie jest moje dobro…? Chyba powoli zaczynam je odnajdywać. Na razie w pisaniu. Myślę, że jakoś to wszystko w końcu sobie poukładam.
      Tego samego życzę Tobie i innym mamom 😀
      I dziękuję za to, że jesteś 🙂

  • Magdo tak mi przykro 🙁 Tak bardzo mi przykro, bo wiem co czujesz i jak wielki spada na Ciebie ciężar. Dobrze, ze jest już diagnoza, dobrze, że dzieci są już pod opieką specjalistów. Lepiej późno niż wcale. Jesteś wspaniałą mamą i przy Twoim zaangażowaniu Twoje dzieci będą funkcjonować jak mój Oli! Wierzę w to <3 Magdo! Jeśli chcesz porozmawiać, popytać, cokolwiek co przyniesie Ci ulgę, wiesz gdzie mnie znaleźć. Trzymaj się i działaj! I nie pozwól, by polski system edukacji, ignorancja i wrogość wobec dzieci autystycznych zniszczyły Ci Dzieci. Walcz! Mogę Ci wiele podpowiedzieć <3 Trzymaj się kochana <3

    • Dziękuję <3
      System edukacji jaki jest, każdy widzi. Niestety. Ale mam dwa miesiące na analizę sytuacji i ewentualne podjęcie decyzji.

      • Dariusz Magdalena Brzoski

        Jezus może wszystko, także uzdrowić was, a przede wszystkim dać Wam siłe do życia. Nas Jezus uzdrowił i przemienił, jeżdzimy na msze wspólnoty Mamre i cuda dzieją się codziennie. Mąż został uzdrowiony z alergii w konfesjonale, ja z obniżenia narządów rodnych po porodzie na mszy o uzdrowienie Mamre, więc módlcie się, a będzie dobrze.

        • Nigdy nie ukrywałam, że jestem osobą wierzącą i jako taka wiem, że nie można przecenić siły modlitwy. Dlatego modlimy się.
          Ale wiem też, że Bóg daje nam tu, na ziemi, przeróżne narzędzia do pracy i stawia na naszej drodze ludzi do pomocy. Dlatego korzystamy z pomocy innych ludzi – lekarzy i terapeutów, korzystamy z dotychczasowych osiągnięć medycyny, korzystamy z tego wszystkiego, z czego możemy.
          Dziękuję za wsparcie 🙂